Retek rák rant [NSFW]

2015

Több szempontból is ritka fiatalkori vesedaganat. Alapból a veserák egy 60+-os betegség általában, és a 80%-uk világossejtes. Na hát nálam 19 évesen jött elő, és nem világossejtes, hanem valami ritka 5%-ba tartozó. Bal vese teljesen eltávolítva, de mivel a vesemedencét nem törte át, így tök nyugodtak voltunk, hogy minden rendben.

Ne igyatok sok energiaitalt!!!

2022

Na hát nem volt minden rendben.

Kb. október november óta már érezgettem hogy valami nemjó.

Mozgáskor edzéskor üléskor stb, de legrosszabb esetben is max arra gondoltam hogy gerincsérv, ortopédián voltam vele ,de az orvos se foglalkozott vele, röntgenen nem látszott semmi (mondjuk a sérv se látszana de mindegy) ő így ahogy megmozgatott ő kizárta a sérvet, felírt ilyen ultrahangos 10 alkalmas kezelést, aztán attól kicsit tényleg jobb is lett ideiglenesen, na meg úgy néztek ki a napok hogy reggel 7re kezelés , utána vagy suliba vagy melóba mentem bicajjal, át debibe mert még bicajjal is kevésbé fájt mint gyalog, namindegy.

Aztán decemberben voltam egy egész hetet debiben, mert a cég ahol dolgoztam kitalálta hogy fizeti a szállást ,csak egy ilyen közös csapatépítő hetet toljunk le , hát már ott amikor a sok cuccal átcipekedtem mégrosszabb lett, aztán én okos még karácsony után még szombathelyre is elmentem, bár akkor már úgy ,hogy pl odafele a keletinél reccsentem egy olyat, hogy azt hittem többet nem állok fel, de hát még ott utána sikeresen elértem szombathelyre

2023

A vissza úton január 2.án már a keleti, zugló távot nem bírtam lesétálni, annyira szar volt, de mivel amúgy jan 16.án volt az államvizsga én már nem akartam vele foglalkozni.. aztán pont úgy az államvizsga előtti egy két nap még a vizelet is elkezdett akadozni, meg combtőben is érzéketlen lett a bőr ,ott előtte inkább fájdogált, államvizsgára apa átvitt kocsival, mert a vonatot nem bírtam volna, már a debiben kocsiból kiszálláskor is akkorát nyillalt hogy jajj, aztán így fájdalom csillapító plusz flector tapasszal az államvizsgát letoltam, amúgy 5ös lett..

Másnap én retardált még átmentem debibe dolgozni, bár már akkor tervben volt hogy csütörtökön lesz ismerős a sürgősségin és rámnéz, de már aznap egyáltalán nem tudtam pisilni se, szóval este 7 körül bevittek a sürgősségire.. ott kb éjfélig várattak mire végre rámnézett valami orvos, pedig már a hólyagom is majd szét robbant, és hiába magyaráztam hogy tuti valami idegi eredetű, utána még akkor is urulógiára küldtek , ott kaptam katétert hogy legalább a hólyag ürüljön, de az orvos is mondta hogy nagy valséggel nem szervi eredetű problem, mert ott rendben van minden. aztán benttartottak, meg kötöttek be infúziót. de amúgy azt se tudtam miért tartanak bent, de elvileg mert képalkotó vizsgálat nincs éjszaka (ct mr rontgen ilyesmi). valamikor délelőtt végre mondták hogy elvisznek mr-re megnézni hogymizu, de ezt úgy hogy amúgy ugye este 7 től én már bent voltam és kb reggel 10körül lett MR 😅 de még oda is saját lábon mentem, aztán megint várakozás ,stb, aztán csak annyit mondtak hogy van ott az L1 es csigolyánál valami, aztán nemsokkal később az lett hogy engem ma holnap műtenek

Ja meg amúgy nem csak az volt hogy nem tudok pisilni, hanem úgy az egész ágyéki rész még szintén érzéketlen lett, mint a combtőben ahonnan indult

Kiderült amúgy hogy daganat, és hogy lehet a korábbi vesedaganat áttéte (ami ugye rosszindulatú volt, szóval ja) meg hogy már azt a csigolyát félig megette, szóval bármikor össze roppanhatott volna, és ki kell fémmel merevíteni, mielőtt még bármit is lehetne kezdeni a daganattal, mert ha összeroppan ugyebár, az teljes bénulás onnantól lefele. átraktak sürgősségiről az idegsebészetre, ott már fel sem állhattam. aztán orvossal volt beszélgetés, papírozás ,kockázatok minden is, de hát ki mert ellenkezni ,meg hát nem is lett volna értelme másodvéleményt kérni. kaptam 2 db 17 centis fém rudat meg 9 csavart a gerincoszlopomba, az orvos megpróbált szövettani mintát venni, meg kisebbre vágni a daganatot, de hát a gerinc daganatok különösen vérzékenyek, szóval még két adag vért is kaptam pluszba ,meg szövettani mintát is épphogy tudott venni a daganatból, na meg műtét után is úgy jött ki hogy az is csoda hogy még élek, meg az is csoda hogy nem bénultam le

Amúgy ha nem fogyok le ,meg nem edzek akkor tuti össze is roppant volna,ez is csak zárójeles megjegyzés

Egy hétig teljes ágybanfekvés volt, meg vettek mintát, fűzőhöz, bár akkor is majdnem kiájultam amíg gipszből kiöntöttek, mert ugye állva kellett ,én meg már akkor mittudomén mióta csak feküdtem.. aztán még a fűzőre is várni kellett, diplomaosztómra saját felelősségre elmehettem volna, de hát nem voltam olyan állapotban, szóval arról is lemaradtam... család fele ott volt debiben tesómmal, mert neki is akkor volt, másik felével meg a kórházból néztük az élő közvetítést.. amúgy kitüntetéses lett a mesterdiplomám 🤷‍♂️ aztán hazaengedtek, és hogy akkor a kövi lépés az a debreceni onkológia, mert a finanszírozás miatt ott foglalkoznak a vese és hozzá köthető daganatokkal, ez mindig csak február eleje. meg amúgy közben még a munkám is "elvesztettem" mert hát így nem igazán akartak alkalmazni, hogy nem tudnék a kövi pár hónapban 100%ot nyújtani , szóval én kb kórházban kezdtem interjúzgatni , hogy amúgy én azért annyira nem akarok kiesni a flowból 😂 mindenkinek transparensen elmondtam mivan, aztán ha ígyis akarnak velem interjúzni akkor toljuk.

A műtet meg hazaengedés után stagnált azért az állapot, meg pisilni legalább már újra ment, aztán február 7 es március 14 között a bürokrácia, meg az időhúzás ment hogy na akkor végre valamit kezdjenek már a daganattal is, mert akkor legyen már meg friss ct, meg akkor ők debiben kikérik a szövettant mert ők nem értik amit a nyiregyi orvosok irtak, meg hogy akkor összeül az onkoteam es akkor kitalalják a továbbiakat. Voltunk vagy 4x a debreceni onkológian fölöslegesen, aztán végül sugarterapiara nyiregyre küldtek, azt lehetett ott, meg szerencse. Bár ha nincs ismerős, meg az osztályra se vettek volna meg fel es mégtovább húzzak, közbe interjúztattam pár helyre, kaptam pár offert, a legjobbat elfogadtam, és utána a többit akkor lemondtam, azért durva hogy meg ilyen állapotban is inkabb bevállalják hogy alkalmaznak hogy majd később mégjobb leszek 😅 pedig mondtam hogy meg itt sugárkezelés lesz meg kemo meg kitudja még...

A melóban 13.án kezdtem, a sugárkezelest meg 14.én kezdték, úgy néztek ki a napok hogy reggel gyorsan sugár (szerencsére ott is volt ismerős meg a nővérek is rendesek voltak előre vettek mindig) de ekkora is már rosszabbodott az állapot(már ha azt állapotnak hívjuk hogy én fűzőben vérszegényen épphogy elcsoszogok házon belul ideoda), meg sugar közben megrosszabb lett, (mert az okoz ödémát is, az még jobban elnyomta az idegeket, pedig már a daganat se volt kicsi) es annyira fájt az ágybol felkelés, járás, visszafekvés hogy ezt kb nullára redukáltam, kaptam fentanylos tapaszt is, de azon a nyilalló fájdalmon az se segített, kiprobáltunk nagyobb dózist, de az meg nagyon sok mellékhatást okozott szóval inkább maradt a kisebb dózis.. volt vagy egy két hetes időszak amikor a kórházon belül meg anya vitt tolószékkel a sugárra mert már olyan mértékű volt a fájdalom , aztán a közepe vége fele már kicsit kezdett jobb lenni, újra saját lábon mentem sugarazgatni, meg rendesen örültek nekem 😅

Április 13 körül vagy hogy volt az utolsó sugár, azzal vissza debrecenbe, aztán ott most megint megy mégtovább az időhúzas, merthogy várjuk meg hogy a sugár hasson, mert hogy az még akár 1 hónapig is hátha, valamennyit tényleg hatott meg utána is, de mivel a NEAK-nak is kéne méltányossági kérelmet benyújtani és lusták papírmunkázni így inkább menjek el május vége jún eleje ctre és utána megint menjek vissza.. közben május vége körül már a fűzőt elhagytam, de hát a hátam értelemszerűen iszonyat gyenge, szóval most szoktatom szép lassan hozza hogy újra magát tartja.

Aztán máj 31. voltam megint debi onkologia, az mondjuk szarabb eredményt közölt mint vártam, mert én jobban érzem magam (a helyzethez képest) mint ahogy a CT eredménye mutatja, aztán kedden összeül az onkoteam, és akkor utána megcsinálják a papirmunkát beadják a méltányossági kérelmet a NEAK nak, azt kb 4-6 hét mire elbírálják 🤦‍♂️ szóval az első adag szunitinibet (ami egy tirozin kináz gátló, és a működési elve alapján a daganat vérellátását próbálja csökkenteni) lehet megvesszük zsebből, hogy azzal is hamarabb legyen elkezdve hátha az is számít, de tényleg borzasztó hogy amúgy így elhúzzák.

Azóta meg szedegettem a kis kemo gyógyszert, első adag persze teljes áron volt mert hát ügyes a NEAK, aztán ja.. mellékhatások elég rosszak, de szeptember végén volt CT megint, akkor legalább kicsit már összébb ment az a retek, februárban meg lesz megint CT hogy megnézzük mizu

2024

A kb stagnálás, minimális javulgatás után indul újra a buli.

Karácsonytól random ujjzsibbadgatás mint új tünet, azzal idegsebészhez vissza, néztünk egy nyaki MR-t is, a tervezett gerinc MR mellé. Meg a status update CT is terítéken volt. Február végére lett eredmény, nyaki gerincnél szerencsére semmi, de az L1 csigolyától fentebb, lentebb is továbbterjedt, és még a májra is ráment. Az idegsebész mondta hogy valszeg megint sugarazni kell majd. Debiben onkológus is mondta hogy nem örül.. hát köszi, elkérték CT-t MR-t, hogy akkor meg nézzék ők is. Megszakértették hogy progressió, akkor új gyógyszer kell. De akkor az megint NEAK engedélyeztetés, stb. Itt is elment bő 2 hónap a semmire, mert a régi gyógyszert már szakmailag nem volt értelme szedni, de új meg még nem volt. (mondjuk így utólag belegondolva, mivel ennyire el lett húzva, 1-2 doboz szunitinib még addig is mehetett volna, hogy legalább arra a részére amire hatott, az ne nőjön tovább)

Aztán hogy halmozzuk az élvezeteket, a tavaly januári műtéti területen is megjelent ilyen sipoly dolog, az is váladékozgatott, fájt. Azzal is mentem idegsebészhez, egy hétig vártuk hátha javul, nem javult, fel kellett tárni.

De persze már akkor kezdték volna az új gyógyszerrel a kezelést, de így azt is el kellett tolni, így április végén meg volt a feltárás, rá egy hétre meg az új gyógyszerből az első adag.

Már mikor műtét után először felálltam, bal térdtől lefelé éreztem hogy valami nem jó, gyenge is volt, zsibbadt is, érzéketlenebb is lett. Azt hittem a műtétnél piszkáltam meg valamit amit nem kellett volna.

Az új gyógyszerre (opdivo), azt mondta az orvos, hogy ez lassú gyógyszer, majd a 4.-5. alkalom után kezd majd el hatogatni. Az immunrendszert próbálná elvileg erősíteni, hogy jobban fel tudja venni a harcot a rákos sejtekkel, és kevesebb a mellékhatása mint a korábbinak.

Rá egy hétre (május 9), az eddig problémamentes jobb lábam is elkezdett gyengülni. olyan hirtelen, hogy 3-4 nap alatt eljutottam olyan szintre, hogy lábra se tudtam állni. Na hát akkor megint sürgősségi. Már a vizelet is elakadt megint akkorra. Sürgősségin megint MR, na mégtovább terjedt a retek, az L3-as csigolyánál is nyomja az ideget, azért a lábbénulás. Bent is tartottak osztályon, és akkor most megy újra a sugárkezelés, kicsit lejjebb és várjuk a csodát. Addig az immunterápia is szünetel.. De ha debrecenben jobban odafigyeltek volna az idegsebészre, lehet nem jutunk el idáig

06.24

6 Hete már csak ágyban fekvés, a sugár úgy néz ki azon kívül hogy legalább a lokális terjedést megállította, nem igazán hatott.. azóta volt már egy immunterápia is, reméljük ha végtelenül lassan is, de legalább el kezd hatni egyszer.. Fentanyl tapasz is on, máshogy nem igazán elviselhető a fájdalom. Még a fejemen is előjött valami kinövés, ami szintén valószinüsíthetően áttét, bőrgyógyászaton leszedették volna, de onkológus azt mondta, hogy várjunk vele hogy alakul, így legalább "kívülről" is tudjuk követni halad e valamerre a dolog.

09.14

Még mindig 100% ágyhoz kötve. Azóta két hetente volt immunterápia, oda persze betegszállítóval fekve, privátban, jó drágán, mert a TB általi betegszállítás úgy nézne ki, hogy reggel felvesznek aztán egyszer majd csak eljutnak velem a kezelésre, de ez ilyen állapotban nem igazán tolerálható, azok a napok melóból is kiesnének így. Így meg tök rendesek a szállítók, akkor jönnek amikor kell, akkorra visznek át debibe amikor kell, megkapom szépen a kis infúziót, majd haza. Még ígyis megterhelő, de azért kényelmesebb, és melóból is csak pótolható pár óra esik ki.

Mind a két láb teljesen megadta magát, katéter, pelenka, mert az ezért felelős idegek is, szóval 28 évesen teljesen magatehetetlenül, ápolásra szorulva, mint egy 82 éves.

Közben júliusban volt 4 nap kis belgyógyászati kiruccanás is, ott ultrahangon láttunk annyit, hogy máj áttétek még tovább nőttek. Ott rakták be a katétert is, mert már nem ment megint a vizelés sem.

A fájdalom érzet is egyre rosszabb, a 75-ös fentanyl tapasz is kezd kevésnek bizonyulni, de több opioidot meg nem tolerál a szervezetem, mert ígyis ettől is hányni szoktam reggelente.

Most volt a negyedéves kontroll CT is, hogy akkor nézzük, hogy hatott-e valamit az immunterápia. Sajnos nem. Ahol eddig is volt, pl gerinc, máj, a fejen az a bizbasz, ott tovább nőtt, és terjedt is tovább, bordán patológiás törés, medence is kóros szerkezetű, megnagyobbodott kóros nyirokcsomók mindenfelé, a maradék 1 vesén is valószinüsíthető áttét, szóval már most nagyon rossz a helyet, és kezdődik előről, hogy akkor új gyógyszer kiválasztása, onkoteam, NEAK engedélyeztetés/időhúzás, aztán majd egyszer hátha elkezhetem az új gyógyszert. Az most valószínűleg a cabozantinib lesz, ami szintén egy tirozin kináz gátló, csak nem értem, hogyha egyszer már a szunitinib nem volt elég hatékony, akkor miért pont ez lesz majd az. Na de reméljük.

11.16

Az új kiválasztott gyógyszer a cabometyx, első doboz a támogatásért kisebb dózissal (40 mg) az onko dokitól, ez mondjuk rendes volt tőle, onnantól már támogatja állambácsi (60mg). A legelején nagyon hatékonynak bizonyult, a fejen meg a májon a nagy áttéteket gyorsan elkezdte lecsökkenteni, szóval azért a közérzet javult, tudok jobban enni, stb. Azóta kicsit úgy érzem hogy stagnál a dolog, de a helyzethez képpest már sokat segített. A mellékhatások is eléggé tolerálhatóak. Csak tudnám, hogy miért nem ezzel a gyógyszerrel kezdtünk már tavaly nyáron.. Meg kellett várni amíg lebénulok. Az a baj, hogy a gerinccsatornában az ideg még mindig el van nyomódva, így a bénulás nem javult egyelőre, szóval még mindig csak ágyban fekvés.